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 Respectez mon droit à vivre libre et en sécurité ! 

Autonomie : le droit à 24 heures d’aide humaine bafoué

Communiqué de presse, Caen le 17 avril 2018

Je suis Emmanuel LUCAS, j’ai 32 ans, et j’ai un « projet fou » celui de vivre comme vous tous ! Est-ce malgré que je sois lourdement handicapé par une paralysie des quatre membres et une incapacité totale à parler. Aujourd’hui j’ai besoin de votre attention et de votre aide !

Totalement dépendant j’ai besoin d’aide humaine 24 heures sur 24 heures, la MDPH Maison Départemental des Personnes Handicapées et le Département du Calvados ont choisi pour des raisons budgétaires de me mettre en danger en me laissant seul 13 heures par jour. Après une lutte pour le respect de mes droits de 2 ans, ma situation va être examiné une nouvelle fois le 20 avril par la MDPH qui a jusque-là refuse de m’attribuer un accompagnement à la hauteur de mes besoins et de mes droits. Durant cette commission va se jouer mon avenir et la responsabilité de la MDPH et du Conseil Département du Calvados si il m’arrivait quelque chose lorsque je suis seul !

Le 8 mars 2017, j’ai commencé à communiquer sur ma situation par un premier communiqué de presse. Hélas tout ce qui y était dit est toujours d’actualité ! Je suis toujours en danger seul plus de 13 heures par jour.

J’ai été soutenu dans ma démarche et mon bon droit par de nombreux avis de professionnels du médicosocial sur ma situation, tous unanimes sur mon besoin de surveillance constante. J’ai également le soutien de nombreux politiques : Monsieur Deterville, Conseiller Général du Calvados, Madame Féret, Sénatrice du Calvados, Madame Laurence Dumont, Députée du Calvados et d’associations : Coordination Handicap et Autonomie, Association de Paralysé de France.

Suite à ma demande de réviser en urgence mon dossier d’aide humaine, la MDPH a fait procéder à une nouvelle évaluation de ma situation à mon domicile sans respecter mes droits, en empêchant que mon auxiliaire de vie ou mes parents soient présents lors de cette évaluation.

Le 20 avril 2018 la décision de la commission de la MDPH peut changer ma vie.

En fonction du résultat, soit je vivrai en sécurité, soit je continuerai au risque de ma vie à me battre pour que je puisse vivre selon mes choix de vie.

Aujourd’hui, je m’en remets à la presse et aux réseaux sociaux pour alerter l’opinion sur ma situation de détresse. Je parviens à m’exprimer seulement par l’intermédiaire de gestes avec la main droite ou de mimiques avec le visage, mais je compte bien me faire entendre ! Je souffre ! Physiquement et moralement ! Ne pouvant ni changer de position, seul dans mon lit la nuit, ni sortir seul de mon logement, ni m’alimenter ou éliminer seul en toute sécurité, je suis régulièrement victime d’incidents, d’accidents et de douleurs dans mon quotidien ! De plus mon impossibilité à m’exprimer verbalement me rend complètement dépendant d’une présence humaine.

Il est urgent que la MDPH et le conseil départemental du Calvados prenne ses responsabilités avant qu’il ne m’arrive quelque chose.

Emmanuel LUCAS

Contact :
Emmanuel LUCAS (lucasecontact@gmail.com) ;
Xavier VANDEWIELE – Assistant de vie (06.70.86.36.16 ; x.vandewiele@gmail.com) ;
Yves MALLET – Coordination Handicap et Autonomie (malletyv@wanadoo.fr ; 06.76.71.27.88) ;
Frédérik LEQUILBEC  – Association des Paralysés de France (06.42.10.33.55) ;

Ressource :

http://www.personneshandicapees-dpt35.fr/emmanuel_lucas.html
https://www.yanous.com/tribus/moteur/moteur171201.html
http://www.coordination-handicap-autonomie.com/index.php/17-actions/85-video-soutien-a-emmanuel-lucas
http://www.faire-face.fr/2017/12/07/autonomie-aide-humaine-mdph/
https://www.ouest-france.fr/normandie/caen-14000/xavier-epaule-son-ami-handicape-4905241

« Une affaire de compréhension et de solidarité » (La Presse de la Manche du 17/04/2018)

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La journée des accessibilités n’attire pas (Ouest-France du 17/04/2018)

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L’APF sera présente

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Initiation foot fauteuil au gymnase de Flamanville

Pep 50 : 395 classes accueillies l’an dernier (Ouest-France du 16/04/2018)

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Autonomie : le droit à 24 heures d’aide humaine bafoué (Article du 7 décembre 2017 dans le Faire-Face)

Autonomie : le droit à 24 heures d’aide humaine bafoué
La MDPH du Calvados refuse d’accorder à Emmanuel Lucas 24 heures d’aide humaine. Un dispositif pourtant prévu par la loi en cas de dépendance totale.

Les MDPH accordent de plus en plus difficilement les 24 heures d’aide humaine par jour auxquelles les personnes les plus dépendantes ont droit. La situation d’Emmanuel Lucas, paralysé des quatre membres et aphasique, illustre jusqu’à l’absurde la surdité des institutions face aux besoins de ces personnes.

Il pourrait faire une fausse-route et s’étouffer. Il pourrait chuter de son fauteuil roulant sans pouvoir se relever ni alerter quiconque puisqu’il n’a pas l’usage de la parole. Atteint d’infirmité motrice cérébrale depuis sa naissance, Emmanuel Lucas, 34 ans, vit en effet seul dans son appartement treize heures par jour. Et il se trouve potentiellement en danger. Tous les médecins consultés l’attestent : le jeune homme, entièrement dépendant pour tous les actes de la vie courante, a besoin d’une surveillance permanente.

Cher projet de vie audonome

Pourtant, la MDPH du Calvados refuse de lui accorder les 24 heures d’aide humaine auxquelles il a, en conséquence, droit. Depuis qu’il a aménagé dans un appartement individuel à Caen, en mars 2016, Emmanuel Lucas paie cher son projet d’une vie autonome.

Premier acte : sa demande de réévaluation de ses besoins, début avril 2016. Elle a abouti à une diminution de l’aide auparavant accordée : 9 heures 20 contre 11 heures par jour.

« J’habitais avant à Lisieux dans une résidence-pilote. Trois heures de mes aides humaines étaient mutualisées avec d’autres locataires en situation de handicap. Ainsi, nous pouvions tous bénéficier d’une présence 24h/24 », explique-t-il à travers la voix de son auxiliaire de vie, Xavier Vandewiele.

Le jugement d’igorant la loi 

Nous relations déjà son combat en avril 2017. Kafkaïen. Après une vaine démarche en conciliation, Emmanuel Lucas saisit donc le tribunal du contentieux et de l’incapacité (TCI). Le médecin expert (qui ne l’examine pas), cité dans le jugement, reconnaît bien sa dépendance totale. Mais il dit ne pas avoir trouvé les textes de loi (ici, section 2) permettant d’aller jusqu’à 24 heures d’aide humaine.

Suivant cet avis, le TCI ne lui accorde que 11 heures. Une décision dont le jeune homme fait appel devant la Cour nationale de l’incapacité (CNITAAT). Depuis, la situation est bloquée. La MDPH du Calvados comme l’agence régionale de la santé (ARS) invoquent la procédure en cours pour justifier leur non-intervention et refuser toute discussion.

« Ils jouent la montre, se désole Xavier Vandewiele. Fin septembre, le dossier d’Emmanuel n’avait toujours pas été ouvert à la CNITAAT : il le sera dans les six mois. L’instruction dure ensuite en moyenne dix-huit mois. Le temps qu’un jugement soit prononcé… Cela signifie trois ans d’attente. »

La lettre morte de Sophie Cluzel

Intenable pour le jeune homme. Il s’est alors tourné vers des représentants politiques. Jusqu’à Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Celle-ci a demandé à la directrice de la MDPH du Calvados et à la directrice de l’agence régionale de santé, début septembre, « d’examiner la requête et d’apporter tout leur appui dans la recherche d’une solution pour Monsieur Lucas. » Sans aucun effet.

Pour Yves Mallet, de la Coordination handicap et autonomie qui soutient le jeune homme, « le cas d’Emmanuel Lucas est effarant. Tous les professionnels qu’il a rencontrés reconnaissent son besoin de 24 heures, sauf la MDPH ! Si on prend les textes, il y a droit sans aucun souci. Il a en effet besoin d’une assistance la nuit, d’une assistance régulière le jour puisqu’il ne peut rien manipuler avec ses mains, ni communiquer par la parole, etc. »

La mauvaise volonté de la MDPH

Pourquoi la MDPH du Calvados n’a-t-elle pas pris en compte ses différents certificats médicaux ? Pourquoi aucun professionnel de la MDPH n’est venu au domicile d’Emmanuel Lucas évaluer sa situation ? « Nous n’y sommes pas tenus, dès lors que tous les éléments nécessaires nous sont adressés par ailleurs, explique la directrice, Annie Coletta.

Quant aux certificats médicaux (joints à la demande de conciliation, NDLR), « ils n’ont pas été joints à la demande initiale de réévaluation. Si M. Lucas nous refait une demande, et que des éléments nouveaux nécessitent une réévaluation, nous en prendrons compte. Nous ne cessons de le lui répéter ! », assure-t-elle.

Fin de non-recevoir 

Aucun des différents courriers de la MDPH, que Faire Face a pu consulter, ne font état d’une telle demande. Tous, au contraire, adressent une fin de non-recevoir à Emmanuel Lucas. Dans une lettre datée du 29 septembre, Sylvie Lenourichel, présidente de la MDPH du Calvados et vice-présidente du conseil départemental, lui répondait encore : « Notre collectivité a pour principe de ne pas engager de discussions parallèles à une affaire judiciaire en cours. » Un principe faisant donc fi de la situation sanitaire des citoyens. 

Aurélia Sevestre 

Journée sensibilisation

Groupe de bénévoles présents à journée de sensibilisation aux handicapés, le samedi 14 avril, organisé par l’association Ensemble de Valognes

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Soirée karaoké du vendredi 13 avril 2018

Sébastien, un ambassadeur du foot fauteuil à Flamanville (Ouest-France du 14/04/2018)

Sébastien Picray, accompagné de Marjorie Mazeaud coordinatrice à l'association des Paralysés de France de Cherbourg, voit les prémices de son rêve se réaliser.Sébastien Picray, accompagné de Marjorie Mazeaud coordinatrice à l’association des Paralysés de France de Cherbourg, voit les prémices de son rêve se réaliser. | Ouest-France

Sébastien Picray a découvert le foot fauteuil quand il avait 10 ans. Il en est passionné et souhaite monter une équipe. En attendant, il a orchestré une journée découverte à Flamanville (Manche), lundi 16 avril 2018.

« J’ai commencé le foot fauteuil quand j’avais 10 ans. J’étais, à cette époque, dans une structure dans l’Orne. Je ne remercierai jamais assez mes parents et les personnes qui m’ont permis de découvrir cette discipline. C’est grâce à eux que j’ai réussi à m’insérer,confie Sébastien Picray, 38 ans, victime d’un handicap lourd. Je voudrais, à mon tour, aider des jeunes, rendre ce que l’on m’a donné et surtout faire tomber ce préjugé que le fait d’avoir un handicap empêche de faire un sport. »

Va-t-il son rêve se réaliser ? 

Pour lui, le foot fauteuil, c’est sa passion. « J’ai toujours aimé le foot, mais quand j’ai compris que je pouvais y jouer, là c’était tout autre chose, même si les règles sont différentes. » À 10 ans, Sébastien découvre le sport. À 16 ans, il arrête par obligation. « J’ai quitté la structure, je suis revenu à Flamanville. Il n’y avait pas d’équipe. Il y a seulement quatre clubs en Normandie et le plus proche, c’est Caen. Mais j’ai toujours eu envie d’en monter un. Ce n’est pas facile. Il y a un coût. Il faut obligatoirement un fauteuil électrique et des accessoires. »

La première compétition de foot fauteuil a eu lieu en 1991. La France s’est distinguée à plusieurs reprises et encore en 2017 en remportant la coupe du monde aux États-Unis. Dans la foulée, Sébastien Picray contacte le comité régional Handisport de Normandie, l’association des Paralysés de France, le maire de sa commune pour leur faire part de sa volonté de créer une équipe. Les portes s’ouvrent. « Mais ce ne sera pas encore une équipe. J’ai compris que c’est compliqué. En revanche nous allons faire une journée de démonstration tout public avec des joueurs de Fleury-sur-Orne. Il y aura aussi de l’initiation pour les gens qui le souhaitent, valides ou pas. Nous avons déjà trois inscriptions », confie-t-il plein d’espoir.

Pour monter son équipe, il doit trouver six joueurs. Par ailleurs, le comité régional ne cache pas avoir « l’objectif à terme d’ouvrir un club dans la Manche », assure Marjorie Mazeaud, coordinatrice aux Paralysés de France. Alors pourquoi pas à Flamanville !

Lundi 16 avril, de 13 h 30 à 16 h 30, découverte du foot fauteuil électrique au gymnase de Flamanville, chemin de l’Ermitage. Entrée gratuite. Renseignements au 02 33 87 23 30.