Le YOGA Adapté

Vous souffrez de DOULEURS ARTICULAIRES ou LOMBAIRES ?

Vous rencontrez des DIFFICULTES pour vous DEPLACER, vous ALLONGER ?

Le YOGA Adapté est fait pour VOUS !

Notre prof de YOGA, Lydie GUYOT, vous accueille chaque VENDREDI de 9h45 à 10h30

dans les locaux du P.L.E.

Problème de transport ?

Nous avons peut-être la solution. Appelez-nous au 02.33.03.20.21

Documentation : YOGA Adapté revb

BAROMÈTRE DE LA COMPENSATION DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Vous êtes bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap (PCH)? Alors venez évaluer votre compensation en trois étapes et rejoignez les 800 participants qui ont déjà répondu au questionnaire en ligne : www.compensationhandicap.fr/
Si vous ne savez pas encore comment faire, ces vidéos de quelques secondes vous montrent la marche à suivre.

 

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d’ Ehlers-Danlos

3 Associations solidaires :

Un cœur pour le SED  (Nord)

Ensemble pour Manon  (Loiret)

Vivre avec le SED (Metz)

 

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d’ Ehlers-Danlos  

 

En juillet 2013, une lutte de tous les instants et votre mobilisation à travers une pétition avaient empêché la fermeture de la consultation du Professeur Hamonet.

Depuis dix-neuf ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue handicapante et invalidante:

 

  le syndrome d’Ehlers-Danlos

 

Nous sommes en 2015 et aucune solution n’a été pérennisée pour le soutenir. Sa consultation est à nouveau menacée sans parler du manque de moyens mis en œuvre pour prendre en charge cette pathologie qui touche probablement 500 000 personnes en France. Le gouvernement et les institutions n’ont tenu quasiment aucune de leurs promesses laissant des patients et leurs familles de plus en plus nombreux plongés dans l’angoisse, leur ôtant tout espoir d’être un jour soignés…  

Le constat actuel est le suivant :

- 2 ans d’attente pour un rendez-vous avec un spécialiste par manque de  médecins,

- Refus fréquents des prises en charge en ALD car les médecins conseils des Caisses de Sécurité Sociale ignorent la pathologie,

- Des fratries entières privées d’accès aux soins car trop coûteux

- Une exclusion sociale fréquente et peu de moyens accordés par les MDPH.

 

Une pétition vient d’être lancée pour obtenir la reconnaissance de notre pathologie et une accessibilité aux prises en charge alors merci de SIGNER et CONFIRMER à réception d’un mail en cliquant simplement dessus.

 

 

A ceux qui souhaitent s’impliquer davantage, merci de relayer un maximum autour de vous via vos propres réseaux et si vous disposez de relations dans les médias.    

 

  C’est l’ avenir de milliers de malades mais surtout de leurs enfants qui est en jeu. Il y a URGENCE !!!

Le lien pour la pétition : http://www.petitions24.net/petition_pour_une_reconnaissance_du_syndrome_d_ehlers-_danlos

 

 

 

 

      

Les jeunes ambassadeurs normands réunis lors de « Planet’AIR » à Dijon du 11 au13 Septembre 2015

dijon 703

L’équipe d’ambassadeurs de Normandie

Un peu engourdis par les sept heures de route, nous profitons du chemin qui nous mène au palais des congrès de Dijon pour respirer un peu d’air frais. Nous ne savons pas encore que le voyage vient de commencer. En effet, le complexe qui doit nous accueillir pour le week-end a été exceptionnellement transformé en avion. C’est un voyage musical qui commence tout d’abord pendant que nous nous installons à nos places entre deux autres équipes. Notre commandant de bord, le président de l’Association des Paralysés de France, ainsi que les responsables de la commission jeunesse nous remercient de notre présence. Que l’aventure commence …

Après un repas en équipe afin de préparer le week-end, chaque délégation se présente aux autres. Pour montrer qu’en Normandie nous savons construire, Thibault se met à jouer avec la trompette qu’il a lui-même fabriquée. Ahmed danse déjà pendant que nous descendons de la scène pour rejoindre nos places. En plus des équipes régionales, une équipe de bénévoles, une équipe du conseil d’administration et une équipe du siège se présentent à nous de manière dynamique et festive.

Le voyage auquel nous sommes conviés est en fait une croisière interplanétaire. Nous visitons la planète Actions, celle nommée Initiative avant de faire un tour sur Rêves. Sur la première, nous sommes invités à parler de la scolarité et de l’emploi. APF Évasion nous présente certains séjours spécialement conçus pour les personnes à mobilités réduites, … Sur initiatives, nous découvrons des chemins qui mènent à la vie normale : sur ses routes, nous croisons des associations qui créent des vêtements pratiques à enfiler ou à enlever, des stands sur la sexualité, des lieux d’informations pour les droits à la compensation, … La planète Rêves est composée de montagnes que nous sommes ravis de gravir. Des activités sportives pour nous dépasser nous sont proposées : sarbacane, tir à l’arc, atelier du cirque, tyrolienne. Certains s’expriment sous la forme de prouesses musicales ou poétiques, …

En parallèle de la croisière interplanétaire, certains voyageurs sont invités à se rencontrer autour d’ateliers répondant à des problématiques concrètes et d’actualité : la place des jeunes au sein de l’APF, comment favoriser les échanges intergénérationnels, la concrétisation des objectifs futurs, …

Le voyage se termine bientôt alors que nous avons le sentiment qu’il vient de commencer. Nous consacrons la dernière soirée à la remise des trophées de la jeunesse qui récompensent les projets fais par ou pour des jeunes. La joie et la bonne humeur étant à l’honneur, nous faisons la fête tous ensemble jusque tard dans la nuit. Le dimanche offre à tous l’occasion de s’exprimer sur ce qu’ils ont vécus. Tous retiennent l’importance des échanges intergénérationnels dans les délégations. S’en suivent un grand nombre de remerciements. Nous partageons un pique-nique tous ensemble avant de reprendre la route, la tête et le cœur remplient de bons souvenirs et la détermination de revenir l’an prochain.

Justine ANQUETIL

Valentin ROSE

Quelques photos de ce  week-end :
Ce weekend a été très enrichissant, des moments de travail toute en étant très festif, de belles rencontres. Nous rentrons avec pleins de nouvelles idées pour faire évaluer les groupes jeunes de l’association.
Encore une grand merci aux organisateurs, bénévoles, à l’ensemble des équipes d’ambassadeurs…

« Voyager avec l’Ataxie de Friedreich »

Samedi 26 Septembre 2015

Une Soirée conviviale sous le thème de l’aventure au profit de l’association « Voyager avec l’Ataxie de Friedreich »

Salle des fêtes de Lengronne 50450

2 Rue Quatre Chemins

Horaires :19h30 Repas et projection du film « Expédition Canada 2014

Tarifs Adulte : 13 € réservations ou informations : 06.64.20.49.39

Ci-joint l’ affiche

Un vent de jeunesse souffle sur l’APF (La Presse de la Manche 11/09/15)

PM 150911

« Les jeunes bougent les lignes » (La Manche Libre 10/09/15)

LML 150910